Mijn vader, mijn Sidekick

Als je me zou vragen 20 jaar geleden hoe het was om een ​​lichamelijke handicap hebben, zou ik iets gezegd hebben als: "Nou, het is zeker niet gemakkelijk te mengen in." Ik was een tiener, en het laatste wat ik wilde was om op te staan uit. Maar ik voelde me alsof een gigantische spotlight me overal gevolgd, het verlichten elke chirurgische litteken en misvorming. Verrassend, zou ik uiteindelijk mijn gevoel voor schoonheid en behoren te vinden op een onverwachte manier: winkelen met mijn vader.

Ik ben geboren met Freeman-Sheldon syndroom, een zeldzame genetische bot en spierziekte. Ik had gewrichtscontracturen in mijn handen en knieën (beide knieën werden bevroren op 90 graden), een kleine mond, scoliose en een gespleten gehemelte die gemaakt slikken zo moeilijk nam fles voeding slechts een uur.

Mijn jeugd was een draaideur van artsen en ziekenhuizen; Ik had ongeveer 25 operaties, waarbij meestal een ding heet een Ilizarov, een metalen frame rond mijn knieën met pinnen ingebracht in het bot. (Een reeks van aanpassingen langzaam rechtte mijn benen.)

Op 13, had ik mijn meest serieuze operatie na ontdekten de artsen mijn rug was het comprimeren mijn hersenstam, ernstig verzwakken mijn slikreflex tot het punt waar ik niet kon eten. Mijn gewicht gedaald tot 49 pond - op slechts 3 voeten, negen inches, ik voelde me alsof ik was krimpen. Gedurende die enge jaar, mijn familie was altijd aan mijn zijde. 'S Nachts, mijn moeder sliep op een harde ligstoel naast mijn ziekenhuisbed. Gedurende de dag, mijn vader was mijn constante metgezel, die me op "avonturen" naar de cafetaria en het lezen van mij in zijn rustgevende stem wanneer ik moe werd. Hoe vreemd het ook klinkt, dat waren enkele van mijn favoriete jeugdherinneringen. Zij waren ook de eerste keer dat ik kreeg te band met mijn vader. Hij of andere manier maakte het ziekenhuis minder beangstigend, en hij nam op deze superman, larger-than-life persona in mijn ogen.

Kort voor mijn 15e verjaardag, had ik mijn laatste operatie, een knie fusion (samenvoegen van het dijbeen en scheenbeen om een ​​meer stabiele verbinding te maken), en daarmee ook ik aangekomen op een belangrijk keerpunt: Eindelijk, dacht ik, ik kon een meer "normaal" leven, een die niet draaien rond medische crises te leven, hoewel ik niet echt weet wat dat zou gemeen. Ik was opgegroeid, omringd door de witte muren van het ziekenhuis, en ik voelde me meer comfortabel met artsen en verpleegkundigen dan bij kinderen van mijn eigen leeftijd. Ik had een kerngroep van vrienden, maar ik zou nooit een logeerpartij of verdwenen winkelen met hen gehad of naar een school dans geweest. Dit alles maakte dat ik me als een vis uit het water, alsof ik jaren ervaring had in te halen met geen idee waar te beginnen. In het ziekenhuis, ik behoorde. In de hallen van de middelbare school, ik voelde me als een buitenstaander.

Alle langs, had mijn ouders elke poging om me te helpen een normaal leven gemaakt. Sinds mijn tween jaren, had ik in de achtervolging van iets koel geweest en chique dat hield de belofte van het transformeren van mijn zelf een handicap in mijn woonplaats van Brenda Walsh (van 90210 roem). Ik dook in de mode van de dag: snap armbanden, butterfly clips, nagellak en lippenstift in mijn favoriete kleur, hot pink. Ik zou check out vraagstukken van Cosmo en Aantrekkingskracht uit de bibliotheek, te popelen om uit te proberen hun schoonheid tips in mijn kamer het moment dat ik thuis kwam. Als ik maar kon dragen wat iedereen droeg en het uiterlijk als hen, dacht ik, dan misschien kon ik alles wat voelde ik me zo anders verbergen. Op zijn minst, misschien mijn handicap zou niet langer het eerste wat mensen opgevallen over mij.

Toen ik rond de 10, mijn vader en ik begon wat later onze traditie: Wanneer ik ziek was (ik was gevoelig voor oorinfecties), zouden we uitchecken de make-up in de drogisterij terwijl we wachtten voor mijn recept te zijn gevuld. Ik zou inzoomen op en neer de gangpaden in mijn rolstoel, het verkennen van deze betoverende wereld die ik zou alleen maar in tijdschriften gezien. Steevast, mijn ogen zou gaan rechtstreeks naar de lippenstift sectie, waar ik mijn handen over elke buis van glanzende lippenstift zou lopen, vraagt ​​mijn vader voor zijn deskundig advies over mijn selectie.

"Wat dacht je van deze?" Ik zou vragen, het bezit van een buis van diepe kastanjebruin of neon oranje. Mijn jonge, enthousiaste zelf was vrij zeker dat ik kon trekken uit alles.

"Oh, dat is een mooie schaduw," hij zou antwoorden, zonder een beat te missen, een ernstige glimlach komen over zijn gezicht alsof hij lang had gedacht en hard alvorens te antwoorden. Na het bekijken van de regenboog van andere kleuren beschikbaar, ik meestal geregeld op een aantal hele heldere, out-there kleur, de lippenstift die als een soort get-well geschenk.

Toen ik ouder werd, onze traditie groeide. Mijn vader werd mijn retail wingman toen mijn familie ging naar het winkelcentrum. Mijn moeder en zus zou gaan een film zien, terwijl hij en ik liep rond, de uitgaven een hele middag het verkennen van elke boekhandel en winkel, en hij al mijn tassen zou dragen als ik de rekken gebladerd net als alle anderen. Ik herinner me onze met een aantal van onze beste gesprekken in de food court en whileflipping door middel van cd's in de platenzaak. Ik zou hem vertellen hoeveel ik veracht de middelbare school scheikunde of waarom 'N Sync was zo veel beter dan de Backstreet Boys. Onze gesprekken waren niet wereldschokkend, maar zoals ik al gerijpt, begon ik misschien is dat het punt was te realiseren. Want als we niet naar beneden door zware gesprekken met artsen of het maken van beangstigend leven en dood beslissingen werden steken. Mijn vader liet me zien dat ik zou kunnen bestaan ​​in de echte wereld - een wereld die volledig uit mijn medische verleden. Ik kon mezelf zijn. Dat meisje die 25 operaties had gehad? Ze hoefde niet mijn hele identiteit meer zijn. Plotseling, praten over alledaagse dingen, zoals mijn favoriete smaak ijs leek ongelooflijk belangrijk.

Hij was het soort vader die echt geluisterd naar wat ik te zeggen had. Hij leek het gelukkigst als we tijd samen waren uitgaven. Mijn vrienden vertelden me hun vaders zou zuchten bij de gedachte aan het opstapelen in de auto en hen naar het winkelcentrum op een zaterdag middag, maar mijn vader genoot van het idee. Ik zeg altijd dat hij een metroseksueel was voordat dat was een ding, en dat het zijn tevredenheid en niveau van comfort met zichzelf dat mij geleerd over het liefhebben van mezelf en niet bang om te zien wie zijn I ben.

Terugkijkend, misschien mijn vader bonding tradities waren echt een les les in vermomming, een die begon met de twee van ons in een rustige ziekenhuis kamers en voortgezet onder de felle lichten van de make-up sectie. Ik heb geleerd dat het niet uit of je blond haar hebt stromen, gladde huid of litteken-vrij benen. Op het einde, dat is niet echt wat mensen zien. En het is zeker niet wat ze zullen zich herinneren over jou.

Het belangrijkste zijn uw woorden, je daden en je een sterk karakter. Wie je bent, niet wat je bent - dat is de echte definitie van mooi. Want als je strip alles weg, al de lippenstift en nagellak, wat je overhoudt is je ware zelf. En dat, mijn vader liet me, was iets om te vieren.

Ik verloor mijn vader in 2003, net zoals ik begon aan de wereld te trotseren op mijn eigen. Vandaag, op 35, heb ik lang geleden maakte de overgang naar het leven van een meer normaal leven. En ik hoef niet om mezelf meer te bedekken met make-up. De lessen van mijn vader zal bij me blijven veel langer dan een lippenstift ooit zou kunnen.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk in het juni 2017 nummer van Good Housekeeping.