Our Love blijft ongewijzigd: Het maken van de overgang van de echtgenoot tot Caregiver

Brad Anderson nooit gedacht dat hij zou voldoen de liefde van zijn leven als junior op de middelbare school, terwijl de afwas bij een warenhuis cafetaria. Maar er was ze: Luanne, die tafels bussed, hadden dezelfde familie waarden en was makkelijk om mee te praten. Plus, ze was schattig. "Ze zag er goed uit in haar bussing kostuum, dat is zeker," Anderson, nu 60, zegt.

Met uitzondering van een korte split op de middelbare school - Anderson won haar rug met een doos chocolaatjes - ze hebben elkaar sinds die tijd. Ze hebben in Nebraska woonde de afgelopen 26 jaar en hebben twee kinderen: Ian, nu 36, en Hannah, nu 32. Het echtpaar hield van Ierse dans samen te gaan - soms vier tot vijf keer per week - en luanne leerde dansen op de zijkant.

Maar rond 2003 luanne de persoonlijkheid en het gedrag begon te veranderen, en haar geheugen raakte defect. Wanneer een voormalig dans student ze goed kende op bezoek kwam na slechts een afwezigheid van een jaar, luanne groette haar door te zeggen: "Hallo. Ik ben luanne. Wie ben je?"

En dan, in 2009, luanne wees naar een mus en zei: "Wat is dat?"

"Ik heb net gestopt koud", zegt Anderson. "Ik wist niet eens weten hoe te reageren."

De diagnose

In juli 2010, op de leeftijd van 55, werd luanne gediagnosticeerd met semantische dementie, een aandoening die vergelijkbaar is met ziekte van Alzheimer in dat het langzaam doodt hersencellen.

"Ik was verdoofd. Ik wist niet wat het betekende. Ik was geen idee ", zegt Anderson. "Maar ik kon zien aan de manier waarop de verpleegkundigen spraken dat het iets wat ik zou aan duik nodig in snel en te leren over was."

Een MRI toonde atrofie in de temporale kwab van de hersenen luanne's - het deel dat de controles geheugen, Spraak en begrip - en psychologische testen liet haar hersenfunctie was all over the place.

Luanne verloor de mogelijkheid om toe te wijzen betekenis aan woorden, en de diagnose betekende dat zou alleen maar erger worden. Haar vermogen om te lezen, spellen, praten, en gezichten herkennen zouden afnemen, evenals haar empathie - haar vermogen om de emoties van anderen te begrijpen. Artsen vertelde Brad dat zodra de diagnose is gesteld, mensen leven over het algemeen slechts 4-8 meer jaren. De precieze oorzaak van semantische dementie is onbekend, maar het kan te wijten zijn aan een mix van genetische, medische en leefstijlfactoren.

Anderson probeerde uit te leggen van de diagnose aan Luanne, maar ze kon niet volledig te begrijpen wat er met haar gebeurde.

"Ze was nooit verdrietig. Ik heb nooit haar huilen zag," zegt Anderson. "Maar ze zou boos en gefrustreerd. Ze zou dingen zeggen als: 'De artsen me niet helpen.'"

En ze had een punt: Er was slechts in zoverre de artsen konden doen om haar te helpen. Ze gaf haar medicijnen die werden ontworpen om ofwel te verhogen haar cognitie of beheerder haar stemming, maar geen geneesmiddel kon de progressie van de ziekte te vertragen.

Omkeren Rollen

Kort na de diagnose, werd luanne gedwongen om medisch terugtrekken uit haar baan als business manager bij een universiteit. Het werk was te moeilijk voor haar geworden. Ze moest om uit te printen elke e-mail die ze kreeg en uit te voeren haar vinger onder elk woord om te proberen te begrijpen wat er gezegd alvorens te antwoorden. Ze was ook problemen met het herkennen van collega's.

Anderson werd voorover duw in de rol van luanne's verzorger zonder veel voorbereiding of waarschuwing, zoals het geval is voor veel echtgenoten van mensen met dementie.

"We weten dat ongeveer 70 procent van de mensen met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie worden verzorgd thuis door hun echtgenoot of andere familieleden of vrienden ", zegt Ruth Drew, MS, LPC, directeur van familie en informatiediensten aan de ziekte van Alzheimer Vereniging.

Omdat het een verzorger is geen gemakkelijke taak: In 2015 meer dan 15 miljoen zorgverleners voorzien een geschatte 18,1 miljard uren onbetaalde zorg. Bijna 60 procent van de ziekte van Alzheimer en dementie verzorgers waardeert de emotionele stress van de zorgverlening zo hoog of zeer hoog, en 74 procent zijn enigszins tot zeer bezorgd over het behoud van hun eigen gezondheid.

In eerste instantie, Anderson was niet zeker hoe hij deze nieuwe doolhof zou navigeren. Hij moest zijn werk in de telecommunicatie en datacommunicatie te houden, zodat ze ziektekostenverzekering en inkomsten zou hebben, maar hij had ook om te zorgen voor Luanne. Het slechtste deel? De ene persoon wie Anderson wanhopig wilde praten over al de zorgverlening beslissingen was de enige persoon die hij niet kon communiceren.

De Alzheimer's Association gepaarde hem met een advocaat die in de ouderenzorg wet gespecialiseerd om hem te helpen erachter te komen hoe om te betalen voor de zorg luanne's. Voor een paar jaar, luanne was goed genoeg om op haar eigen thuis tijdens de dag, terwijl Anderson aan het werk was. Maar naarmate de tijd verstreek, ze nodig had meer toezicht.

Bij het verzorgen van haar, Anderson's hoofd was altijd op een draaibare, alsof hij de zorg voor een jong kind waren. Op een dag, wees hij naar een kousenband slang in de tuin en ze reikte en pakte hem. Uiteindelijk Anderson moest de autosleutels weg te nemen en huren professionele zorgverleners te helpen de zorg voor haar in de middag, omdat ze meestal sliep tot de middag.

Op een ochtend, voordat de verzorgers aangekomen en terwijl Anderson aan het werk was, luanne stond vroeger dan normaal en werd manisch. Ze verliet het huis, sprong op een bus, en was op weg het centrum naar een bank, zodat ze zichzelf een auto kon kopen en terug te krijgen een aantal van haar onafhankelijkheid.

Gelukkig Anderson had opgezet videocamera's in het huis en kon bijhouden van haar locatie op afstand te houden via GPS omdat ze altijd een iPad uitgevoerd met haar, dus hij verliet werkzaamheden onmiddellijk en ving haar als ze was het verlaten van de bus. Toen de bus deur opende, keek ze naar Anderson en zei: "Wie bent u?"

"Overal waar ze gaat, ze is rond vreemden," zegt Anderson. "Zelfs ik."

Rond die tijd, luanne ook begonnen met het maken suïcidale uitspraken als: "Oh, ik ga gewoon springen in de voorkant van een auto." Op dat moment, Anderson wist dat ze had meer hulp nodig dan hij of de verzorgers zou kunnen bieden, zodat hij haar in een verpleeghuis uit hun huis geplaatst in Omaha, ongeveer een uur rijden in Lincoln.

Op zoek naar Comfort

Soms zullen mensen zeggen tegen Anderson: "Het is geweldig dat je de goede zorgen van je vrouw." Veel zijn verrast om een ​​man in de zorgverlening rol omdat ongeveer twee derde van de zorgverleners zijn vrouwen te zien, maar Anderson is niet schrik van zijn leven.

"Mijn gedachte is: Nou, wat zou ik doen? Misschien is het ouderwets, maar Ik maakte een belofte naar Luanne toen we getrouwd en ik doe mijn best om te eren," zegt hij.

Met hulp van de Alzheimer's Association, Anderson richtte een steungroep voor mannen die zijn verzorgers, die heeft hem geholpen voelen zich minder alleen.

"Het is zo gunstig om gewoon ergens waar je met andere mensen kunt praten en je hoeft nooit uit te leggen," zegt hij. "Zij begrijpen het."

Drew, die veel mannelijke en vrouwelijke zorgverleners heeft geadviseerd, zegt dat steungroepen zijn van vitaal belang, vooral voor mannelijke zorgverleners.

"Soms vind vrouwelijke verzorgers het gemakkelijker om over wat ze te maken hebben te praten met en wellicht al hebben een netwerk van mensen die ze kunnen delen met, maar voor mannen, kan dat soms harder ", zegt ze zegt. "Het is zo belangrijk om door te praten met deze kwesties. Er is zoveel om erachter te komen - het kan worden overweldigend. Ik zou elke man of vrouw die zich bezighoudt met alle aanpassingen van het zijn een zorgverlener om te zoeken naar een praatgroep aan te moedigen.

Anderson aanvulling op zijn steungroep, Anderson heeft gevonden comfort in poëzie schrijven. Op een dag, begon hij het opnemen van zijn gedachten en tot zijn verbazing, ze veranderd in verzen.

"Toen ik begon met het schrijven van poëzie, het was omdat ik niet wist hoe om uit te drukken wat ik voelde," zegt Anderson.

Hij las een gedicht voorgelezen tijdens een recente gezondheid community event en nam deel aan de campagne The Longest Day de Alzheimer's Association door het schrijven van "The Longest Gedicht" naar geld in te zamelen voor dementie onderzoek. Hier is een fragment:

Het vergeten van de vrouw die je geworden

Afleren van de persoon die je was

Eerst langzaam, onmerkbaar

Een naam, een gezicht, een vriend van de familie

Schaduw dansen met wie je was

De zorg voor de persoon die je bent

De dans is veranderd, de beller is nieuw

Onze liefde blijft ongewijzigd

Leven in het heden

Vandaag de dag, Luanne kan alleen maar zeggen twee woorden: "Oh, god." Ze zegt dat ze steeds met een andere verbuiging elke keer, alsof ze wanhopig probeert om haar gevoelens te communiceren, maar kan niet vinden van de woorden. Als ze niet in bed, ze zit in een rolstoel, omdat haar fysieke mogelijkheden zijn verslechterd. Anderson bezoeken haar drie of vier keer per week.

Toen hij loopt in haar kamer in het verpleeghuis, begint ze te lachen. Ze zal bereiken en trek hem in voor een kus of een knuffel. "Hoe ze mij kent, weet ik niet", zegt Anderson. "Ik denk dat verder gaat dan de cognitieve gedachte. Er is iets anders aan het werk. Ze weet dat ik belangrijk. Veel mensen praten over het hart een denkend orgaan. Misschien doet meer dan we ons realiseren."

Er is niet veel dat ze samen kunnen doen. Anderson wil zitten naast haar en help haar spelen een puzzel game op haar iPad. Of ze zullen gaan zitten in de tuin van het verpleeghuis. Of hij zal zitten in de voorkant van haar zodat ze face-to-face en haar gewoon te houden terwijl de Ierse muziek- speelt op de achtergrond.

Anderson geeft toe dat tegenover dit is soms te veel om te dragen. "We zijn getrouwd 41 jaar. Als je met iemand bent geweest dat lang, je het gevoel alsof je verliezen van je partner in crime, de persoon die je alles deed met."

De meest waardevolle les die hij geleerd kwam van de zorgverleners bij luanne's verpleeghuis.

"De mensen die de zorg voor haar niet haar eerder weten. Het enige wat ze weten is wie ze is nu, en ze houden allemaal van haar," zegt Anderson. "Ze zijn niet rouwen of ontbrekende haar of op zoek naar de persoon die ze vroeger was. En dat was het meest nuttig ding voor mij - te stoppen met denken over wat er verloren en aanwezig met waar ze nu is. Ik moet de tijd die ik heb met haar nu te waarderen. Ik heb geleerd hoe je die soorten droevige gedachten in een kleine ruimte te houden."

Lees de volledige versie van "The Longest Gedicht" hier. Naar het vinden van een verzorger steungroep in uw omgeving en meer informatie krijgen over dementie, bezoek de website van de Alzheimer's Association bij alz.org

Correctie: 12 juli 2016. Een eerdere versie van dit artikel ten onrechte gesteld Brad Anderson's beroep. Hij werkt momenteel in tele- en datacommunicatie, niet op elektronische apparatuur voor spoorweg signalen.