Dingen die je leert als je een autistisch kind hebt

Toen mijn jongste zoon werd gediagnosticeerd met hoogfunctionerend autisme, was mijn eerste emotie opluchting. Ik ging ervan uit dat iedereen het zou begrijpen en het leven gemakkelijker zou worden. Ik had het mis.

Een verrassend aantal mensen heeft nog steeds geen echt idee hoe te reageren op autistische mensen. Nieuw onderzoek van de National Autistic Society toont aan dat, hoewel een bevredigend hoog percentage van de bevolking heeft gehoord van autistische spectrumstoornis, een zorgwekkend laag aantal begrijpt het eigenlijk nuttig niveau.

Na een decennium van leven met het steeds ongebruikelijkere gedrag van mijn kind, was ik redelijk bedreven geworden in de omgang ermee (gin helpt), maar er zijn bepaalde situaties die alleen kunnen worden begrepen door degenen die er dagelijks mee omgaan zoals ik basis.

We weten niet te oordelen
Het hebben van een kind met extra behoeften geeft ons inzicht in hoeveel problemen volledig onzichtbaar kunnen zijn.

Als er zonder duidelijke reden een kind in een supermarkt schreeuwt, zijn wij degenen die bemoedigend naar de bedorven ouders glimlachen, in plaats van te mompelen over gedrag en opvoeding.

We plannen voortdurend vooruit
Uitstapjes worden gepland met militaire precisie en er worden alternatieve regelingen getroffen voor het geval de oorspronkelijke niet werken.
Of het nu gaat om een ​​evenement met een kind dat zijn geduld bij de geboorte alleen in de placenta achterliet om te ontdekken dat er een enorme wachtrij is, of weten dat hij alleen door een restaurantmaaltijd als er een bepaald aantal andere diners zijn en er geen overheadlichten aan de tafel zijn, zoeken we automatisch elke mogelijke uitkomst en bereiden we ons voor als ouderschap ninjas.

MEER: 7-jarige vraagt ​​moeder of autisme haar 'slecht' maakt

Speciale gelegenheden zijn een mijnenveld
Kerstmis, verjaardagen, feestdagen - inderdaad, vrijwel elke dag die niet 'normaal' is - maar al te vaak gelijk aan weken van hype climaxen in vierentwintig uur hysterie, gevolgd door een week nerveus uitputting. En dat zijn alleen wij ouders.

'Vrije tijd' wordt een onvoorstelbare luxe
Het kan heel moeilijk zijn om kinderopvang te regelen als je nakomelingen hebt met extra behoeften.
Mijn eigen autistische zoon kan alleen worden achtergelaten met een paar specifieke mensen die vertrouwen hebben in het omgaan met zijn meltdowns. Zeldzame nachten worden bewaakt met een furieuze passie (en een telefoon in het zicht op de restauranttafel voor het geval ik The Call krijg en met spoed naar huis moet).

We zijn dolle aanhangers van de NHS
We wonen eindeloze afspraken bij en proberen niet na te denken over hoeveel de ondersteuning van vijf verschillende consultants kosten en zijn zich ervan bewust dat we meer tijd doorbrengen op de plaatselijke kinderafdeling dan de Chief Executive.
En ondanks de incidentele admin cock-ups en het eindeloze labyrintische wachtlijstsysteem, elke wanneer iemand zegt: 'Dus wat kunnen we doen om u hiermee te helpen?' we worden overal verliefd op de NHS nog een keer.

Onderwijsdoelen zijn zinloos
Ouders van SEN-kinderen geven in het algemeen niet om het niveau van hun kind ten opzichte van de andere leerlingen.
We hebben geleerd om de kleine mijlpalen en dingen te vieren die andere ouders misschien niet eens opmerken.
Heeft uw kind zijn eigen veters gebonden en een dag doorgemaakt zonder een stoel door het klaslokaal te schoppen? Hoog vijf!

MEER: Jongetje met autisme krijgt een feestuitnodiging die hij eindelijk kan bijwonen

Een onverwachte verandering in tv-schema's kan het einde van de wereld zijn
Verplaats The Simpsons naar een ander slot, zou u, meneer de televisieplanner? Iedereen weet dat we Bart en Homer kijken tijdens de theetijd - niet eerder en niet later.
En theetijd kan niet worden gewijzigd, omdat dat betekent dat het schema moet worden gewijzigd, wat waarschijnlijk een emotionele apocalyps zal veroorzaken.

Wij zijn de experts van onze eigen kinderen
Wat de experts ook zeggen, we twijfelen vaak aan onszelf, diep van binnen weten we dat we gelijk hebben als het gaat om onze kinderen.
Niets brengt Mama (of Papa) Bear naar voren zoals de noodzaak om op te komen voor de rechten van onze kinderen. We zijn er briljant in omdat we moeten zijn. En we geven nooit op.

Van Violet Fenn

De National Autistic Society werkt voortdurend aan het vergroten van het publieke begrip van autisme in al zijn vormen, met name de verborgen vormen. U kunt meer leren over hun werk (en ook hulp en advies krijgen voor uw eigen situatie) hier.

Soortgelijk? Abonneer u op de Good Houskeeping-nieuwsbrief.