Hoe ver zou je gaan om je kind te redden?

Het is etenstijd in het spaarzaam ingerichte huurhuis van Liz Gorman in Colorado Springs. Haar dochter, Maddie, 8, zit vast in haar kinderstoel, houdt haar favoriete speeltje, een roze plastic theepot vast en kijkt toe De Wiggles op tv. In deze aflevering laat een personage genaamd Miss Polly haar zieke pop onderzoeken door "Dr. Sure." 'Juffrouw Polly had een dolly die ziek was, ziek, ziek, dus zij riep de dokter om snel, snel, snel te komen ', zingt Liz, 36, een mooie brunette, terwijl ze een stukje kip in het huis van haar dochter probeert te smokkelen. mond.

Maddie zwaait opgewonden met de theepot. "Ha," zegt ze.

"Moeilijk. Het is moeilijk ”, antwoordt Liz meelevend. Maddie is van een van haar medicijnen afgekomen en is niet haar gebruikelijke smiley-zelf.

Liz leunt naar voren en legt haar wang tegen die van haar dochter. 'Ik hou van je, aap. Wil je een koekje? "

"Nee!" zegt Maddie, terwijl hij de lekkernij smijt. Liz zucht. De zon is buiten hun raam ondergegaan, waardoor het zicht op de Rockies 'Front Range, waar ze vaak rent om haar hoofd leeg te maken, wordt verduisterd. In 40 minuten heeft Maddie vijf happen kip, een paar druiven en een kopje kokos-ananassap gegeten. "Eten is altijd onvoorspelbaar", zegt Liz. 'Maar ze is het afgelopen jaar eigenlijk vijf pond aangekomen.'

Maddie heeft het Lennox-Gastaut-syndroom (LGS), een ernstige vorm van epilepsie die ongeveer twee op de 100.000 kinderen per jaar treft. Sinds haar aanvallen begonnen toen ze 2 was, hebben Liz en haar man, Brandon, 37, een majoor van de infanterie van het Korps Mariniers, alles geprobeerd wat de reguliere geneeskunde te bieden heeft, van 14 antiseizure medicijnen tot een vetrijk, koolhydraatarm ketogeen eetpatroon. In 2013 onderging Maddie een riskante operatie om de ongeveer 100 spasmen die haar lichaam elke dag in beslag namen te stoppen. scheid de twee hersenhelften, een procedure die de neurale elektrische transmissies die deze veroorzaken kan verstoren toevallen.

Niets werkte langer dan een paar maanden - en de meedogenloze aanvallen en krachtige medicijnen belemmerden de ontwikkeling van Maddie. 'Ze was slim en nieuwsgierig', zegt Liz; als een peuter had ze in zinnen gesproken, op gedanst De Wiggles en een voetbal schoppen. 'Maar door de aanvallen verloor ze een aantal van haar vaardigheden.'

OP ZOEK NAAR EEN WONDER
Volkomen wanhopig, 16 maanden geleden, waagden de Gormans een grote sprong in het diepe: Liz en haar dochter verhuisden naar Colorado vanuit hun huis in North Carolina, alles achterlatend - Brandon, wiens carrière het gezin ondersteunt, evenals de ouders, broers en zussen van Liz en vrienden - om toegang tot een controversiële nieuwe behandeling die verbluffende resultaten heeft bij sommige kinderen met ernstige epilepsie voor wie de standaardgeneeskunde heeft mislukt.

Dus wat is deze baanbrekende therapie? Het is medicinale marihuana - in het bijzonder een scherp groen cannabis olie genaamd Charlotte's Web. Bestaat voornamelijk uit cannabidiol (CBD), een antioxidant, en bevat sporen van THC die te klein zijn voor een high veroorzaakt, lijkt het de aanvalsactiviteit in de hersenen te verminderen om redenen die artsen nog niet volledig hebben begrijpen. Tientallen kinderen met hardnekkige epilepsie zijn er drastisch op vooruitgegaan - waaronder Maddie, die neemt één druppel 's ochtends en één tijdens het avondeten en lijdt nu aan slechts een paar aanvallen per dag in plaats van 100. "Deze behandeling", zegt Liz, "is de grootste zegen van ons leven geweest."

Toch is het vertroebeld door controverse. Hoewel medicinale marihuana al jaren wordt aanbevolen aan volwassenen om aandoeningen als glaucoom en pijn te bestrijden, komt het gebruik ervan bij kinderen minder vaak voor. "We weten niet wat het doet met de zich ontwikkelende hersenen. Niemand heeft het bestudeerd '', zegt Margaret Haney, expert op het gebied van neurobiologie van het Columbia University Medical Center, Ph. D. Daar komt bij dat medicinale marihuana slechts in 23 staten en Washington, DC legaal is - en Charlotte's Web is alleen verkrijgbaar bij twee dispensaria (en één winkel) in Colorado en één in Californië.

Maar toen in 2012 het nieuws de ronde deed over het "wonder" van olie die de inbeslagname van kinderen genas, begonnen gezinnen hier te stromen; Volgens Realm of Caring, een non-profitorganisatie die ouders helpt bij het verkrijgen van de olie voor hun kinderen, huisvest Colorado Springs nu maar liefst 300 families van medische vluchtelingen. Liz, een conservatieve Republikein die nooit veel had nagedacht over legalisering van medicinale marihuana voorafgaand aan de ziekte van Maddie, is er een uitgesproken voorstander van geworden. Charlotte's Web is geen 'pot voor peuters', zegt ze: 'Mijn dochter wordt niet stoned. Deze olie heeft ons hoop gegeven. "

DE ENGELS VAN EEN MAMMA
Maddie's aanvallen begonnen na ongeveer een jaar chemotherapie voor acute lymfatische leukemie bij kinderen, een vrij zeldzame ziekte met een overlevingspercentage van minder dan 50%. Door haar eigen persoonlijke onderzoek ontdekte Liz dat een klein percentage van de kinderen na behandeling epileptische aanvallen kon krijgen als gevolg van chemotherapie. Dus toen ze op een avond Maddie's luier verschoonde en Maddie's ogen snel opzij schoten - een teken dat ze een aanval had - maakte Liz zich zorgen. 'Toen ik het aan onze dokter vertelde, zag ik dat hij zich zorgen maakte', zegt ze.

Na verschillende tests, waaronder een EEG van Maddie's hersenen, bestelden doktoren een middel tegen epilepsie; toen dat niet werkte, voegden ze er nog een toe en daarna lagen ze op hooggedoseerde ontstekingsremmende steroïden. (Onderzoek toont aan dat aanvallen kunnen worden uitgelokt door een ontsteking.) Maar Maddie's episodes gingen door, en de medicijnen hadden vervelende bijwerkingen. "Steroïden kunnen stemmingswisselingen veroorzaken", herinnert Liz zich. 'Maddie sliep nauwelijks en huilde constant.'

Twee maanden later stelden artsen bij Maddie een zeldzame, mogelijk levensbedreigende diagnose vast Infantiele spasmen. Een paar weken daarna maakten de Gormans een van de meest aangrijpende ervaringen van hun leven door toen Maddie koorts kreeg en in het ziekenhuis werd opgenomen met dodelijke sepsis. Om 4 uur 's morgens zakte haar bloeddruk, en haar ademhaling werd schor en snel. Terwijl ze de volgende dag levensondersteuning kreeg ', vertelde de oncoloog ons dat hij niet dacht dat ze de nacht zou redden', zegt Liz terwijl de tranen uit haar blauwe ogen stromen. 'We vroegen iedereen die we kenden om te bidden. Dat was mijn donkerste moment. We waren haar bijna kwijt. "

Na drie en een halve dag op de pediatrische intensive care begon Maddie te herstellen, maar ze "had een deel van haar glans verloren. Ze was niet zo nieuwsgierig, betrokken of energiek ', zegt Liz. Thuis ging haar achteruitgang door. Ongeveer zes maanden na haar schrik in het ziekenhuis, nadat ze een ketogeen dieet had gekregen, stopte Maddie met lopen en praten. "Dat was verschrikkelijk", zegt Liz, maar niet zo angstaanjagend als wat Liz de komende jaren leerde van Maddie's doktoren en haar eigen onderzoek: als Maddie aanvallen zou blijven krijgen, zou ze zich niet normaal ontwikkelen en zou dat wel kunnen dood gaan.

Maddie's toestand ging achteruit. Ongeveer drie jaar geleden, niet lang voordat de doktoren officieel de diagnose LGS hadden, ontwikkelde ze enge tonisch-atonische (tonica staat voor 'toon' of stijfheid en atonische 'zonder toon') aanvallen. Ze verstijfde, werd toen slap en liet haar kin op haar borst vallen; soms stopte ze met ademen en werd ze blauw. Als ze na vier minuten niet bijkwam, stopte Liz een reddingsmedicijn in haar rectum, 'maar ik kon het haar niet te snel geven, omdat het zo sterk is, dat het haar zou kunnen doen stoppen met ademen, "ze zegt. Terwijl Maddie haar greep, streelde Liz haar wang en fluisterde: 'Kom terug naar mama.'

De vreselijke aanvallen grepen Maddie vijf of meer keer per dag en lieten haar zo uitgeput achter dat ze daarna een uur sliep. 'Ze zou grijpen of slapen. Niet leren, spelen of groeien ”, herinnert Liz zich, terwijl de tranen weer vloeien. "Brandon werd een deel van die tijd ingezet, dus ik zat vaak in een crisissituatie."

Liz probeerde sterk te blijven. "Mijn vrouw is taai", zegt Brandon. "Dit is een vrouw van wie de man vier keer is ingezet om te vechten." Toch eiste de beproeving zijn tol. Ze had nachtmerries over het verlies van Maddie, en haar haar begon grijs te worden. Alles alleen beheren terwijl Brandon weg was, was ook brutaal. Gelukkig kwam de moeder van Liz, Bea, eens per maand langs om te helpen. Met haar moeder daar, maakte Liz tijd vrij om elke dag te rennen, '' s ochtends buiten met Maddie in de kinderwagen of 's nachts op mijn loopband, om me gezond te houden.'

UIT OPTIES
Vier en een half jaar nadat Maddie's aanvallen begonnen waren, kwamen de Gormans in een impasse; niets leek te werken. Qua behandeling hadden ze nog twee opties: hersenchirurgie of Charlotte's Web, waarover Liz in 2012 op Facebook had gehoord. "We kozen voor een operatie", zegt ze. 'Dat is hoeveel van een gevestigde ouder ik ben. Ik heb ervoor gekozen om iemand in het brein van mijn dochter te laten snijden - een behandeling die mijn arts heeft onderschreven - in plaats van iets te proberen dat nooit in een proef is beoordeeld. "

De operatie bracht drie maanden verlichting. Maar toen de spasmen terugkeerden, aarzelde Liz niet. Ze had al contact met haar ouders op een Facebook-pagina van Charlotte's Web en begon advies te vragen over hoe ze onmiddellijk naar Colorado kon verhuizen. In oktober 2013 vlogen Liz, haar moeder en Maddie erheen om huurwoningen te bekijken en de aanvraagprocedure voor Maddie's medische marihuanakaart te starten. De Colorado-wet vereist twee 'aanbevelingen' van artsen, legt Liz uit, om een ​​kaart te bemachtigen voor een persoon jonger dan 18 jaar. Ze nam Maddie mee naar twee artsen voor examens, kreeg de aanbevelingen en diende een aanvraag in.

Zes weken later, net voor Kerstmis, vlogen Maddie, Liz en Bea naar Colorado, terwijl Brandon een U-Haul vol met hun spullen door het land reed. De volgende dag, gewapend met Maddie's nieuwe medische marihuanakaart, die per post bij hun nieuwe huis was aangekomen, vertrok Liz naar de marihuana-apotheek. Ze was geïntimideerd: "Ik was op de universiteit al in de buurt van wiet geweest, maar het was niet mijn ding", zegt ze. De apotheek stonk naar marihuana, en de jonge, vriendelijke jongens die daar werkten, stonden ver af van de apothekers met witte jassen waarmee ze gewend was om te gaan. Maar ze was opgetogen om weg te lopen met een voorraad van Maddie's 'medicijn' voor twee maanden, een flesje olie van 2000 mg olie die $ 100 kostte.

EEN VERANDERD MEISJE
Vijf dagen nadat Maddie op Charlotte's web was begonnen, leken haar aanvallen korter en minder intens - hoewel Liz weigerde haar hoop te vestigen. Maar na een maand, toen Maddie steeds veel minder aanvallen kreeg, liet Liz eindelijk een emotie voelen waarvan ze dacht dat ze die voor altijd had verbannen: hoop. 'Ik kan het gevoel niet beschrijven. Opluchting, verwondering, vreugde. Ik had weer een gevoel van mogelijkheden. We begonnen eigenlijk te praten over het krijgen van nog een kind. "

Al snel begon Maddie ontwikkelingsstappen te boeken, haar kleuren en letters te leren en de pagina's van een boek om te slaan en een krijtje vast te houden. Ze leek gelukkiger - ze keek naar boeken en probeerde zichzelf uit te drukken.

Eén nadeel van de verhuizing: Brandon kan niet snel lid worden van de familie, omdat zijn baan zijn mogelijkheden om te verhuizen beperkt. Geeft Liz toe: 'Ik mis hem. We waren schatjes op de middelbare school. "Brandon voegt eraan toe:" We proberen elke dag te praten. Ik maak me zorgen over hen. Maar het lijdt geen twijfel dat dit het juiste is voor Maddie. '

Op een zaterdagmiddag afgelopen herfst, toen Liz gastheer was van een Denver Broncos-kijkfeest voor vier moeders en acht kinderen, was dat duidelijk. Met grote ogen en grijnzend zag Maddie er opgewonden uit om met haar grootmoeder om te gaan. Bea, die tien dagen in de stad was, hield haar in de gaten, afwisselend met haar dragen en wandelen achter haar, met het handvat van het roze tuigje dat Maddie draagt, omdat ze nog steeds onvast op haar staat voeten.

Vrijgelaten, praatte Liz met de andere moeders, die nu haar vrienden zijn. "Liz is een van de eersten die vrijwillig op iemands kind let of eten coördineert voor feestjes", zegt Rita Brown, wiens 13-jarige zoon, Tyler, ook LGS heeft. Ze delen een band die niemand anders kan begrijpen, legt Liz uit: "We moeten samenwerken."

Tegenwoordig doet Maddie het goed genoeg dat Liz van plan is haar op een nabijgelegen school voor kinderen met autisme en speciale behoeften te plaatsen. Haar neuroloog is onder de indruk van haar vorderingen. "Er zijn hier een paar neurologen die Charlotte's Web ondersteunen en sommigen die ronduit niet steunen", zegt Liz. "Wij steunen ons nu, maar ze heeft wat overtuigingskracht nodig gehad."

Tegenwoordig neemt Maddie naast Charlotte's Web slechts twee antiseizure medicijnen. Hoewel Liz wetgevers hielp bij het schrijven van een wet die vorig jaar in North Carolina werd aangenomen om het gebruik van Charlotte's Web (en dergelijke) te legaliseren oliën) om hardnekkige epilepsie te behandelen, kan het enige tijd duren voordat de olie daar beschikbaar is - en dus blijven Liz en Maddie voorlopig zetten.

Wat er ook voor nodig is om haar kleine meisje te helpen, zegt Liz. 'Als je je kind hebt zien verwoesten door een levensbedreigende ziekte, is er niets dat je niet zou proberen. Maddie zal misschien nooit een 'normaal' leven leiden, maar deze olie geeft haar een kans op een toekomst. '

WAT IS CHARLOTTE'S WEB?

De bron: Charlotte's Web is afgeleid van een soort van marihuana met een hoog CBD-gehalte en een laag THC-gehalte die voor het eerst werd gekweekt in Colorado, en dankt zijn naam aan Charlotte Figi, nu 8, het eerste Amerikaanse kind dat ermee werd behandeld. Op dit moment is het alleen verkrijgbaar in Colorado en Californië, hoewel telers in verschillende staten planten ontwikkelen met vergelijkbare eigenschappen. Dit voorjaar zijn wetgevers van plan om opnieuw een wetsvoorstel in de Tweede Kamer in te dienen dat het zou legaliseren.

Is het veilig?: Volgens Rijk van zorgzaamheid, mede opgericht door Charlotte's moeder, Paige, komen de gegevens over de effecten van de olie voornamelijk uit ouderrapporten. Betere informatie zou binnenkort beschikbaar moeten zijn, zegt Edward Maa, M.D. van de University of Colorado School of Medicine, die toezicht houdt op de eerste observationele klinische proef van het land: "Van wat we weten, lijkt het te zijn veilig. Maar we hebben meer gegevens nodig. "

Meer inspirerende verhalen:
• "De strijd van mijn zoon met een bipolaire stoornis"
• Een moeders gevecht om haar 12-jarige dochter te laten sterven• [link href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Het offer van een familie om hun tweelingdochters te redden

Foto's: Nichole Montanez

Dit verhaal verscheen oorspronkelijk in het aprilnummer van Good Housekeeping.